FundAME será a entidade homenaxeada no partido deste sábado

O Club Básquet Coruña S.A.D. homenaxeará a FundAME na causa social ?17 partidos, 17 causas? en colaboración coa Obra Social da Caixa. A homenaxe terá lugar o vindeiro sábado día 1 de maio, no encontro entre Leyma Coruña e HLA Alacante, que se disputará en #OFornodeRiazor ás 19:00 horas.

FundAME é unha Fundación Privada, sen ánimo de lucro e de ámbito estatal, constituída o 20 de setembro do 2005 por afectados e familiares de afectados, co obxectivo de representar e loitar polos intereses das persoas que viven con Atrofia Muscular Espinal, en todos os ámbitos necesarios para mellorar as súas vidas e a das súas familias.

A súa Misión é apoiar a investigación da Atrofia Muscular Espinal, o acceso equitativo aos tratamentos máis adecuados e a óptimos coidados para as persoas que viven con esta enfermidade, independentemente do lugar de residencia e da idade do paciente e, plasmar a perspectiva do paciente afectado de AME en todos os ámbitos necesarios para mellorar a súa calidade de vida e a das súas familias.

A atrofia muscular espinal (AME) é unha enfermidade moi grave, neurodegenerativa e de orixe xenética. É a primeira causa de mortalidade infantil en menores de dous anos por enfermidade de orixe xenética.

Desgraciadamente, a enfermidade non só debilita a musculatura, senón que impacta sobre moitas outras áreas da saúde de quen a padece. Afecta á capacidade respiratoria, ao desenvolvemento esquelético, provoca dor e serias contracturas, etc. A mortalidade está asociada principalmente, ao impacto que a AME ten sobre a capacidade respiratoria.

ÁMEA actualmente non ten cura. En marzo de 2018 logrouse o acceso de pacientes ao primeiro tratamento que detén a evolución da enfermidade. No entanto, este tratamento non é accesible para todos os pacientes e existen un elevado risco de retirada en base aos parámetros cos que se avalía a súa eficacia.