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Actividades | 27/04/2021 12:29

FundAME será la entidad homenajeada en el partido de este sábado

FundAME será la entidad homenajeada  en el partido de este sábado

El Club Básquet Coruña S.A.D. homenajeará a FundAME en la causa social “17 partidos, 17 causas” en colaboración con la Obra Social de la Caixa. El homenaje tendrá lugar el próximo sábado día 1 de mayo, en el encuentro entre Leyma Coruña y HLA Alicante, que se disputará en #OFornodeRiazor a las 19:00 horas.

FundAME es una Fundación Privada, sin ánimo de lucro y de ámbito estatal, constituida el 20 de septiembre del 2005 por afectados y familiares de afectados, con el objetivo de representar y luchar por los intereses de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal, en todos los ámbitos necesarios para mejorar sus vidas y la de sus familias.

Su Misión es apoyar la investigación de la Atrofia Muscular Espinal, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados para las personas que viven con esta enfermedad, independientemente del lugar de residencia y de la edad del paciente y, plasmar la perspectiva del paciente afectado de AME en todos los ámbitos necesarios para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.

Desgraciadamente, la enfermedad no sólo debilita la musculatura, sino que impacta sobre muchas otras áreas de la salud de quien la padece. Afecta a la capacidad respiratoria, al desarrollo esquelético, provoca dolor y serias contracturas, etc. La mortalidad está asociada principalmente, al impacto que la AME tiene sobre la capacidad respiratoria.

La AME actualmente no tiene cura. En marzo de 2018 se logró el acceso de pacientes al primer tratamiento que detiene la evolución de la enfermedad. No obstante, este tratamiento no es accesible para todos los pacientes y existen un elevado riesgo de retirada en base a los parámetros con los que se evalúa su eficacia.






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